一位大齡自閉癥患者母親的自白：
我只需要比孩子多活一天就好
3月28日，吃完飯后，壽虹拉來貝貝擦碗。這是訓練貝貝自主性的環(huán)節(jié)之一。新京報記者 李雨凝 攝
孫莉莉今年為“孩子們”準備的一首曲目是《好人一生平安》。說是“孩子”，其實大部分也已經(jīng)成年，最大的孩子是孫莉莉自己的兒子貝貝，已經(jīng)37歲。為了讓這群“孩子”重返社會，孫莉莉于2013年成立了國內首個自閉癥音樂團體——“深圳市愛特樂團”。
到2021年，愛特樂團已經(jīng)走到第8個年頭。從孩子被診斷為自閉癥以來，孫莉莉用了大半輩子為自閉癥人群正名。她想要為這群來自外星球的孩子打造一條能夠通回地球的天梯，讓他們可以緩緩歸來，僅憑自己的努力便可“平平安安地”生存下去。
在她的勇往直前下，愛特樂團正在向一條職業(yè)化道路前進，眼看樂團越辦越好，孫莉莉卻漸漸力不從心——她老了，而樂團后續(xù)無人接手，為自閉癥正名之路道阻且長。
“星星”樂手
孫壽寧今年37歲，身高1米86，體重接近200斤。很難將這樣的一位男子與“貝貝”這個乳名聯(lián)系起來。但聽見孫莉莉如此喊他，大家也便跟著一起叫�！柏愗惥褪菍氊惖囊馑肌！睂O莉莉不怯于承認。
貝貝習慣埋頭快走，加上時不時做出的重復小動作，在人群里并不低調。但當樂手貝貝來到排練室，高大的雙排琴、架子鼓便將他隱了去，在其中也便不算顯眼了。
愛特樂團的排練室“蝸居”在南山陽光文體中心東邊一角。需要通過一條沒有燈光的長廊，才能看到排練廳的玻璃門；門里的空間并不大，隨著樂團加入的孩子越來越多，已經(jīng)顯得有些擁擠。
門外，母親與樂手的比例是一比一。不像隔壁培訓機構那些孩子剛上學的年輕媽媽們，在這個排練室外的都是成年人的老母親，她們背著大包，帶著小孩子愛吃的零食、飲料和畫本。
早上10點半，排練開始，樂聲從門里傳來。
樂團固定的成員是13人。在演奏時，貝貝和他的伙伴們幾乎和普通人一樣專注。他一心撲在譜子上，只顧著下一秒要摁哪個琴鍵。
但當一曲畢，貝貝放松下來，便回歸了他的自然狀態(tài)：抬起雙手，拍了拍自己的耳朵，然后又站起來晃了一圈，最后走到孫莉莉專門買來供孩子們發(fā)泄情緒的拳擊墻靶邊，輕輕打上一拳再回去。
21歲的涵涵有些焦慮，他撓撓頭，自言自語地重復一句話：“我剛剛好像出了錯，但大家都沒有發(fā)現(xiàn)，我便裝作若無其事了。”涵涵最近在看《大英兒童百科全書》，跟著里面的故事學了很多成語。
聽見里面沒了聲音，站在排練室外的母親們涌了進來，各自走向自家孩子身邊。涵涵媽媽走過來，輕聲糾正涵涵：“你沒有做錯。”涵涵還是繼續(xù)重復著：“我剛剛好像出了錯，但大家都沒有發(fā)現(xiàn)，我便裝作若無其事了�！�
排練了幾曲后，藝豪母子匆匆拐進排練廳。有家長趕緊上來迎接：“找到了？藝豪，你可把你媽媽嚇死了！”她舉起手來，想要打藝豪的頭，落下去的時候還是卸了力道。
22歲的藝豪沒有什么反應，徑自走向了他的琴。
從2014年年初加入樂團以來，母子倆在這條從家到樂團的路上走了7年，但走丟還是第一次發(fā)生�！拔乙詾檫@么多年了，他能記住路自己走來的�！彼嚭缷寢屄曇暨�在顫抖。
“我以為再也見不到他了�！毕乱磺啪氶_始，母親還沒回過神來。
與普通樂團不同，愛特樂團全由大齡自閉癥“孩子”組成。3月31日，樂團策劃了一場直播，最新打印的標語“你好，星星的孩子！”剛被掛起。家長們買來了印有星星的深藍色窗簾布遮住樂器架子，又專門挑了星星形狀的小燈掛在墻上。
星星元素在排練廳里隨處可見�！皝碜孕切堑暮⒆印笔歉改競儗ψ蚤]癥孩子的愛稱，因為他們仿佛有自己的“小星球”，又好像來自外星，不能理解普通大眾的語言與動作。
是的，“孩子”，母親們這樣稱呼他們或二十、或三十歲的孩子。“你看到他們那個狀態(tài)，天真的跟五六歲的小孩一樣。怎么能不用跟小孩子說話的語氣跟他們說話？”家長們笑著說。
孫莉莉為樂團命名為“愛特”的原因也來自于此：愛特既是自閉癥群體(autism team)的首字母中文諧音，又寓意著“愛護這群特殊的孩子”。
辦樂團是為了提高孩子能力、建立家庭自信
在進入樂團之前，這里的每個家庭都曾嘗試過各種方法讓孩子融入正常社會。弘毅比貝貝小13歲，趕上了“融合教育”政策，能去普通學校跟讀�！暗f起來哪有那么簡單！”弘毅媽媽嘆了口氣，“像我們這樣的孩子，沒有能真正融合進去的�！�
弘毅小時候高興了就會拍桌子，小朋友向老師告狀：“他又拍桌子啦！”家長們也請求老師，讓自己的孩子不要挨著“那個不正常的”。在學校里，弘毅的書和文具盒“找不見”都是常事——多半被調皮的孩子扔掉了。弘毅媽媽怕兒子繼續(xù)受欺負，只好放棄工作來學校守著兒子。
弘毅手上有個鉛印，是小時候被同學拿筆扎進去的。直到現(xiàn)在，24歲的弘毅還會指著印子認真告訴媽媽：“是那個人扎我的！”她很心疼。但去學校是兒子不脫離社會的最后一道保障，“還是要堅持”。
然而，融合教育最遠也只能推行到義務教育階段結束。大齡的自閉癥孩子只有回歸家庭。但是，“在家里只跟自閉癥孩子接觸，父母也只會接受負面情緒�！必愗惏职謮酆缯f，“還是不能把孩子困在家里�！�
貝貝故事的轉折出現(xiàn)在他20歲。壽虹花90元買來一架二手電子琴放在屋子里，時不時彈上一下。平日對這些都沒大興趣的貝貝居然告訴他，“爸爸不彈，貝貝彈�！�
第二天，孫莉莉便帶著貝貝去找老師。一連幾個女老師見到貝貝人高馬大，都不愿意收他，只有一個男老師同意試試。貝貝倒也爭氣，只用5年便考下了鋼琴業(yè)余10級。
10年間，貝貝在孫莉莉的堅持下，將彈琴從興趣發(fā)展成了“小小”事業(yè)，可以獨自參加些演出。孫莉莉也鼓勵兒子多走入公眾視線。她要強，憋著一口氣，“我就要讓大家看看，我們自閉癥孩子是可以融入社會的�！�
孫莉莉萌生了一個大膽的想法�！白蚤]癥中有一部分孩子對音樂很敏感。雖然不是所有人，但我們能帶一個是一個�！睂O莉莉打算為孩子們組建一支職業(yè)樂團。“雖然一個人可以走得很快，但一群人能走得更遠�！�
孫莉莉說，她辦樂團的初衷，是“提高孩子能力、建立家庭自信”。但要是把這句話翻譯成更加通俗易懂的，便是——“大齡孩子們和家長們都沒地可去了。”
2013年，貝貝剛剛過完30歲生日，孫莉莉退休，開始創(chuàng)辦愛特樂團。弘毅是第一批響應號召加入樂團的孩子之一。聽說孫莉莉要組建樂團，弘毅媽媽看到了希望：“我們弘毅可以去！”涵涵媽媽也帶著孩子來到孫莉莉面前，“哪還管實際不實際，能有一天有地方去就是一天。”
“那一刻，孩子們的生命就是流動的、自然的”
樂團剛成立的時候，是兵荒馬亂的。
為了能在民政局正式報備登記，依靠貝貝之前的知名度，孫莉莉臨時組齊了附近5個大齡自閉癥家庭，加上貝貝，6個有音樂基礎的孩子便成為了樂團的首批成員。
孫莉莉賣掉了貝貝之前的畫作，又拿出之前愛心人士的善款當作樂團的啟動資金。但樂團不能沒有指導老師，預算算下來還是不夠，孫莉莉厚著臉皮問，“學費減半行不行？”
第一堂課的上課地點是孫莉莉家客廳。老師是貝貝的第二任鋼琴老師陳輝玲，之前她并沒有系統(tǒng)學習過電子琴，只是隨口提了一句“電子琴音色豐富，還相對便攜”，就被“趕鴨子上架”拉來做樂團指導老師。家長們一手拉扯著孩子，另一手提著二十多斤重、“老師說的那個型號的琴”趕來。
陳輝玲在上課前好不容易積攢起的感動與信心，卻在開始教學后一掃而凈。
自閉癥孩子仿佛沉浸在自己的小世界，很難聽別人的指揮。早先教貝貝鋼琴時，陳輝玲為了讓他理解強拍和弱拍，只好在琴譜上畫上“大小圓”標記，“大的”是強拍，要用力，“小的”是弱拍，輕輕帶過即可。
可面對6個“貝貝”，還要讓他們打配合，陳輝玲犯了難。第一節(jié)課的大部分時間里，陳輝玲都在重復，她心里犯嘀咕，也不知道這些孩子能吸收多少。
幾乎所有帶過這個樂團的老師，都感受到“一盤散沙”的無奈。一聲樂老師說，“我之所以能堅持下來，都是因為家長們還沒有放棄。”
回想起孫莉莉描繪的美好藍圖，弘毅媽媽半開玩笑：“當時我哪知道，是被貝貝媽拉上賊船啦！”但沒有家長想放棄，除了這里，他們無處可去。媽媽們不約而同坐在自家孩子身邊，幫老師們維持課堂秩序，也一直低頭做筆記。
一個星期后，當陳輝玲再次來到孫莉莉家，還沒進門，她便聽到了屋里的合奏聲。她有些驚奇，一問才知道，孫莉莉作為最有經(jīng)驗的老家長，帶著家長們先學會了她上節(jié)課教授的內容，再用一個星期的時間慢慢教給孩子，趕上了教學進度。貝貝練得最為刻苦，上午2小時，下午吃完飯后繼續(xù)，有時孫莉莉在他身邊一坐就是一天。
孩子們的情緒控制也是一大難題。開始的時候，很少有孩子能坐下來安靜排練2小時。一次，一個年紀較小的孩子突然“發(fā)作”，一把推倒琴站了起來。家長們和老師都愣住了，回過神來，才發(fā)現(xiàn)孫莉莉第一個沖了過去，擁抱住了他，低聲安慰。
陳輝玲只能把他們兩兩分組，拆成了四重奏。“這樣能保證，如果有一個孩子無法演奏，另一個也能撐起來他們的部分，不至于讓表演中斷。”孫莉莉說。
樂團剛成立，孩子們也沒有正式登臺機會。新鮮勁褪去后，不少家長也開始疲于奔波。孫莉莉也著急，跑上跑下，終于為樂團爭取到了南山區(qū)殘聯(lián)的正規(guī)排練廳。她又借用貝貝以前彈鋼琴的時候積攢的人氣聯(lián)系了幾家企業(yè)，在其中一家的晚會上安排進了一個表演。
在這次演奏上，家長們也第一次看到孩子在聚光燈下西裝革履的樣子。在鮮花與掌聲的映襯下，他們甚至表達出了一些類似緊張、激動的情緒，有的甚至可以回答旁人的提問：“很好、很開心！”有兩個孩子，在節(jié)目后仍然不愿離開，在禮堂的門口徘徊了很久�？吹竭@些往日沒有什么大表情的孩子做出這些幾乎和普通人一樣的舉動，陳輝玲為之動容，“那一刻，孩子們的生命就是流動的、自然的�！�
剛開始，有的家長擔心孩子暴露在公眾前，可能會給生活帶來影響�！拔覀冃^(qū)里的住戶應該都不知道我家孩子的情況，以為只是正常的�！贬窞枊寢屘寡裕八�有弟弟�？赡苁菗膶W校里有人認出來，小兒子有時候也會說‘哥哥不去’。”
但在看到岱灃在舞臺上笑得開心后，她還是堅持繼續(xù)來樂團。“兩個都是自己的孩子�？吹剿_心，我再苦再累也值得�！�
為了獲得更多的演出機會，孫莉莉和家長們商量，要把樂團往職業(yè)方向上培養(yǎng)。2014年，在深圳電臺的支持下，樂團舉行了第一屆“星星音樂會”，到現(xiàn)在已經(jīng)不間斷地辦了7屆。
“我不怕把孩子們推向公眾，貝貝也是，樂團也是。如果我們作為自閉癥人士家長都不提出來，還會有人幫我們提出來嗎？”孫莉莉希望樂團能辦出名氣，讓公眾看到大齡自閉癥人士融入社會的可能性。
“我只需要比孩子多活一天就好”
樂團的職業(yè)化道路無疑是艱難的。自閉癥的孩子可以做到完美記憶譜子，但他們就像個“精準的演奏機器”，不夾雜些許情感�！斑�是不夠打動人�！币晃粯穲F的指導老師坦言。
但更多的媽媽，看到的是自己孩子可以有地方去、有事做。
“就當是給他，也給我自己尋了個人生意義吧�！焙瓔寢屨f，“看著樂團每個大事小事的倒計時日歷，日子也算是有了盼頭。”如今，涵涵媽媽是樂團的副團長，主動攬去了目前樂團所有的財務工作。她比孫莉莉小了十幾歲，在8年的相處時間里，已經(jīng)把她當作了自己的“大姐姐”�！皼]了孫姐，光憑我們自己，肯定讓孩子走不了這么遠�！�
但“大姐姐”孫莉莉今年67歲，剛染好的棕色頭發(fā)沒過幾天又開始冒白尖。
她包里裝著一瓶硝酸甘油片，效用是治療心絞痛。排練往往在上午進行，有一段時間，孫莉莉會在排練期間配水吞服掉一片。
這是丈夫壽虹堅持讓她帶上的。樂團剛起步的時候，所有的資質手續(xù)都由孫莉莉親自去跑，一次因為心臟不舒服，直接倒在了大街上。從此之后，壽虹便開始陪著妻兒一起排練。
“我跟她說，什么鮮花呀、榮譽呀，難道比身體重要嗎？”壽虹無奈。
孫莉莉卻暗自著急：她是媽媽里目前最需要樂團走向正規(guī)的一個。
她和丈夫已到了“從心所欲不逾矩”的年紀，可現(xiàn)實是夫妻倆要照顧貝貝一日三餐起居，早上，壽虹還要幫兒子刷一次牙——他對貝貝的牙齒健康最為擔心；貝貝不會表達，牙齒出了問題也不說，又最怕牙醫(yī)手里“嗡嗡叫”的渦輪手機。
壽虹在今年年初剛剛經(jīng)歷了一次說大不大、說小不小的腎結石手術。出于防疫要求，醫(yī)院請不了護工，但貝貝身邊離不開人，壽虹只好讓妻子寬心，自己去了醫(yī)院。手術后需要吊水，壽虹自己拎著袋子去衛(wèi)生間，沒注意，手低了些�！拔乙豢矗莻�血就往袋子里倒灌，我趕緊把袋子提高，血又流了出來，地板上弄了一片。”壽虹笑了笑，低頭的時候，花白的頭發(fā)更加顯眼，“我當時就想，哎呀，(生病)這個事情以后就麻煩咯�！�
留給這段親情的時間越來越少——已經(jīng)到了要認真考慮兒子未來養(yǎng)老問題的時刻。孫莉莉急切希望樂團在未來能夠實現(xiàn)職業(yè)化，能真正成為一份工作，讓貝貝在她和丈夫去世后，仍然有地可依、甚至解決生計。
問題已經(jīng)在眼前。孫莉莉卻找不出來人“接班”。一些家庭選擇了生二胎，不能像孫莉莉一樣把全部精力撲在樂團；樂團里的其他孩子相比貝貝也年紀尚小，遠不到需要家長操心養(yǎng)老的時候。
“我確實也想過我死后孩子會怎樣，但如今世界發(fā)展太快了。你看，深圳十年前根本不是這樣子�！焙瓔寢層眠@座城市舉例，“他老還需要幾十年，我現(xiàn)在考慮，也是自己給自己添堵�！痹谀贻p一點的家長看來，未來還是光明的，也許這些自閉癥孩子將來會有出路。
孫莉莉可能等不及還沒到來的“未來”了。她和丈夫為貝貝考察了幾家私人開辦的特殊養(yǎng)老機構，但結果都不好。
丈夫壽虹上了年紀，從幾年前起便頻頻動起回老家的念頭：當一個人老去，便會想要落葉歸根，他有些想念西湖了。然而，貝貝還要依賴深圳的醫(yī)療資源，能挑出來的杭州特殊養(yǎng)老機構少之又少。再說了，樂團現(xiàn)在也離不開妻子，更年輕的母親們還指望著她為樂團繼續(xù)發(fā)光發(fā)亮。
樂團里的家長們還對孫莉莉寄予厚望：“我希望孫姐身體棒棒的，能在樂團做久一點�！�
孫莉莉只為自己設下了一個小目標：多一天。
“我只需要比孩子多活一天就好。”
新京報記者 李雨凝