中新網廣州12月25日電 (蔡敏婕 傅文依)“與成人系統性紅斑狼瘡相比,兒童系統性紅斑狼瘡患者具有起病更急、病情更重、腎臟及神經系統受累更嚴重的特點。”廣州市婦女兒童醫療中心兒童醫院免疫性疾病科曾華松教授近日表示,兒童系統性紅斑狼瘡對兒童生長發育、學習以及心理可產生很多不利的影響,要重視早診早治,并亟需新藥。
系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種復雜的慢性自身免疫性疾病,以多臟器受累為主要特點。兒童系統性紅斑狼瘡特指在18歲之前發病的SLE,由于兒童系統性紅斑狼瘡常缺乏典型臨床表現,現有分類工具對于早期、輕癥、不典型SLE病例或其他一些自身免疫性疾病患兒,易出現漏診或誤診,65.2%的青春期SLE患兒超過6個月才得到確診。
曾華松表示,當下,社會及家長對于疾病的認知不足,讓孩子錯過了最佳的診治時間,同時,由于基層醫生和專科醫生的數量不足、認知不夠,致使很多患兒出現漏診、誤診的情況。此外,眾多狼瘡患兒家長對于孩子疾病的長期規范管理沒有引起足夠重視,不謹遵醫囑致使患兒疾病復發,而每一次復發對于患兒的傷害都更加嚴重。
“過去的30年,兒童狼瘡的治療主要依靠激素和免疫抑制劑,雖然幫助了不少患兒第一時間穩定住病情,可激素只是‘搭橋’,并不適合長期大劑量的使用。”曾華松介紹,如今,依舊有不少基層醫院對狼瘡患兒使用大劑量的激素治療,長此以往,向心性肥胖、高血壓、高血糖、感染、骨質疏松等都會影響患兒生長發育。
今年12月,貝利尤單抗獲得國家藥品監督管理局關于本品擴大適應癥人群至5歲患者擴大適應癥批準,獲批用于在常規治療基礎上仍具有高疾病活動的活動性、自身抗體陽性的系統性紅斑狼瘡5歲及以上患者。
“作為專科醫生,我期望狼瘡患者能實現健康、正常生活,將系統性紅斑狼瘡變為一種慢性疾病。”曾華松呼吁,在日常生活中,家長應該給予孩子更多心理撫慰和鼓舞,幫助他們長期規范治療是孩子“戰狼”的武器。(完)